Por fin hay un tratamiento para la demencia de mi hijo de 5 años, pero tiene un costo de US$4 millones

Autor, Danielle HerbertTítulo del autor, BBC Gales

Fecha de publicación 2 horas

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Autor, Danielle Herbert

Título del autor, BBC Gales

La madre de un niño de cinco años con una forma rara de demencia tiene que pagar casi US$4 millones por el tratamiento que le salvará la vida.

A Tate McDaid, de Swansea, Gales, le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo, una forma de demencia que afecta a poco más de 100 niños en Reino Unido, cuando tenía cuatro años.

En septiembre, se aprobó en Estados Unidos la primera terapia génica para tratar esta enfermedad en niños.

Su madre, Tammy, dijo que pasó "meses rezando" para que se aprobara el tratamiento, pero descubrió que costará cerca de US$4 millones por niño, y no está claro cómo las familias fuera del suelo estadounidense podrán financiarlo.

Médicos galeses contactaron a sus homólogos estadounidenses para ver qué posibles vías de acceso existían para Tate.

"Me emocioné cuando aprobaron el tratamiento inicialmente, pero al día siguiente la realidad me golpeó con fuerza", dijo Tammy.

Fue entonces cuando leyó que el precio se había fijado en US$3,95 millones.

Tammy se puso en contacto con Ultragenyx, la empresa que desarrolló la terapia, con la esperanza de comprender cómo las familias que viven fuera del país norteamerican y que no tienen seguro médico allí podrían cubrir los costos.